De officiële intake, en de eerste chemokuur.

Dinsdag 31 maart 2015, half zes 's ochtends.

Ik werd wakker voor de wekker afliep, zoals gewoonlijk. Mijn hese stem was behoorlijk verergerd, waarschijnlijk doordat ik mezelf geforceerd had met mijn poging tot roepen tijdens het weekend.

Zondag en maandag waren rustig verlopen, en ik had intussen door dieper te graven begrepen hoe de Carbo - eto therapie in zijn werk zou gaan, en wat de werking ervan was. Het waren beiden cytostatica die de celdeling lam legden, specifiek gericht naar snel delende cellen. In je lichaam heb je twee soorten continu snel delende cellen. Je beendermerg, dat verantwoordelijk is voor je bloed, en kleincellige tumorcellen, die aan aan een hoog tempo delen. Ik nam me voor me in deze materie verder te verdiepen gedurende de komende dagen. Deze snel delende cellen verbruiken veel suikers, voornamelijk de snelle en toegankelijke suikers. Over de kans op aanslaan in een eerste lijn behandeling waren in statistieken bijgehouden, en die vertelde dat in 65% van de toedieningen bij patiënten met mijn profiel de groei van de tumors kon geremd of gestopt worden. Met de kanttekening dat dit een tijdelijke werking was. Tijdelijk in de optiek dat 83% van de patiënten na één jaar recidiveerden, en ook overleden binnen datzelfde jaar. 94% overleed binnen de twee jaar, 97% voor het derde jaar, 99,7% voor vijf jaar, en na zes jaar was er niemand meer in leven. Niet leuk om te lezen, maar ik nam me toch voor om die statistieken geweld aan te doen, en ze zo drastisch mogelijk te wijzigen. Door vooral van dat zesde jaar er één te maken dat er ééntje nog leefde, en als het even kon het zevende jaar ook.

Geen gemakkelijke opdracht, maar ik wou er voor gaan.

Maar even terug naar de basis. De therapie die er voor mij lag bestond uit zes kuren chemo, om de drie weken een kuur. Een kuur bestond uit drie opvolgende dagen baxters, startend op woensdag en eindigend op vrijdag, waarbij woensdag een lange dag was.

Op woensdag zou eerst eerst bloed worden genomen, om te kijken of de parameters goed genoeg zijn om de chemokuur te kunnen starten. Dat zou het wachten zijn op de laboresultaten. Omdat de Carbo -platina zwaar belastend is voor de nieren (de platina kan neerslaan in de nieren)  zou eerst een spoeling worden opgezet met fysiologisch vocht en medicijnen erin tegen misselijkheid. Deze spoeling zou een over drie uren lopen.

Na de spoeling zou er Etoposide worden gestart, de eerste baxter met cytostatica. Deze zou over een uur lopen.

Na die baxter is er terug een korte spoeling voorzien, met Kaliumchloride. De reden hiervan was me toen nog niet helemaal duidelijk, maar uit het verdere verhaal hier op de blog wordt het wel duidelijk dat ik daar ook achter kom.

Na die tussen spoeling zou de volgende baxter worden opgezet, Carboplatine. Ook die loopt over een uur. Deze wordt afgerond met het laatste restje van de tussen spoeling, en dan zou  de eerste dag om moeten zijn.

Op donderdag zou er geen bloed genomen worden, en zou er één baxter gegeven worden met Etopiside, gevolgd door een korte spoeling met natriumchloride.

Op vrijdag zou de behandeling hetzelfde verlopen als op donderdag. 

Er zouden dus op één kuur vier dosissen cytostatica toegediend worden. Drie maal Etopiside en één maal Carboplatine. In het totaal zouden er dus 24 dosissen gegeven worden over de volledige behandeling. Wat deze baxters voor mij zouden betekenen was me nog niet duidelijk, maar ik kon in elk geval geïnformeerd naar het intake gesprek vertrekken.

De lijst met mogelijke nevenwerkingen was bijna eindeloos:

Vermoeidheid

Aftose van mond en tong

Tintelende handen en voeten

Nierinsufficiëntie

Smaakverandering van voedsel

Geen eetlust

Verhoogd risico op infecties

Haaruitval over het gehele lichaam

Gevoel van griep

Veranderingen van gezichtsvermogen

Evenwichtsstoornissen

Hyper- of hypoglykemie

Verkleuring van het gebit

Jeukaanvallen

Allergische huidreacties

Concentratiestoornissen

Slapeloosheid

Bloedstollingsstoornissen

Tekort aan rode bloedcellen

Daling van de witte bloedcellen

Afnemen of verdwijnen van het libido

...

Ik kon zo nog wel een tijdje doorgaan. De meeste patiënten hadden last van één of meerdere van deze bijwerkingen, maar zelden van alle. Het was dus wat afwachten welke nevenwerkingen mij zouden raken.

Ik keek op de klok. Half negen intussen, dus tijd om me klaar te gaan maken. Mijn vriendin was nog niet boven water, en ik liet haar liggen. Ze had les, had ze me verteld, en ging toch niet mee met me. Mijn moeder wou graag mee gaan, ze wou ook geïnformeerd worden over wat me te wachten stond, dus trok ik wat kleren aan, en vertrok richting Diest. Ik pikte mijn moeder op, en samen reden we naar Leuven, naar de dienst dag - oncologie. ik werd opnieuw heel vriendelijk onthaald, en na een verkorte uitleg (Astrid had me alles al lang en breed uit de doeken gedaan), nam de verpleegster mijn parameters, trok enkele tuben bloed, en gaf me de afspraken voor de volgende drie dagen mee. Woensdag 1 april om acht uur, donderdag om 13.30 uur en vrijdag ook om 13.30 uur. Ik kreeg medicijnen mee die ik op voorhand moest nemen, om misselijkheid tegen te gaan en nadat de verpleegster me op het hart drukte geen alcohol te gebruiken één dag voor de chemo tot twee dagen na de laatste chemo, omdat dit mijn lever te zwaar zou belasten en die het al genoeg te verduren zou krijgen om de chemo's te verwerken, mocht terug naar huis. Ik reed met mijn moeder terug naar Diest, en vertelde aan mijn vader wat ik wijzer was geworden. Prompt verdween de fles wijn van tafel, en werd vervangen door een fles water. We spraken af dat ik de volgende ochtend mijn vader zou komen oppikken, die dan met mij naar het ziekenhuis zou rijden, me daar zou afzetten, en ik wat zou laten weten wanneer ik klaar was. Hij zou me dan terug komen ophalen, en me naar Diest meenemen. Van daar zouden we kijken of ik in staat zou zijn om met de auto te rijden, en naar Brasschaat te bollen. Wanneer dit zou kunnen, ok, wanneer dit niet zou kunnen bleef ik bij hen overnachten. Iets na de avondspits vertrok ik terug richting Brasschaat. De rit verliep vlot, voor zover je een rit over Antwerpen vlot kan noemen, en rond een uur of half acht kwam ik toe in Brasschaat. Mijn vriendin zat in de keuken, achter haar boeken, en keek nauwelijks op. Ik vertelde haar wat ze me hadden uitgelegd, maar mijn woorden drongen nauwelijks door. Ze antwoordde me dat ik zou moeten afwachten welke nevenwerkingen mij zouden raken, en het nu geen zin had hierover al een boom op te zetten. Ze nam een glas wijn, en vroeg me of ik ook een glas wou. Wat meteen duidelijk maakte dat ze mijn uitleg echt niet had gehoord of willen horen. We aten een broodmaaltijd, die me echt niet kon smaken, en ik ging na het opruimen naar boven, zette me achter mijn laptop en begon de krant on line te lezen. Mijn vriendin kroop weer, as usual, achter haar bureeltje, en hield zich bezig met haar boeken en haar sociale media. Rond een uur of elf kroop ik in bed, en probeerde wat te slapen, wat niet echt lukte. Het monster chemo hield me wakker.

1 april 2015, half vijf 's ochtends.

Ik moet toch een beetje geslapen hebben, want ik werd wakker van de wekker. Vandaag stond de eerste chemo op het programma, en eerlijk gezegd wou ik liever wegkruipen in een hoekje dan dit te moeten ondergaan. Maar het alternatief was doodgaan. Zonder behandeling zou ik snel sterven, dus was er eigenlijk maar één voor de hand liggende keuze, en dat was die chemo volgen. Mijn vriendin, van wie ik eigenlijk voor één keer eens de empathie had verwacht om vandaag met me mee op te staan, als was het maar om me eventjes wat morele steun te geven, schitterde weer door haar afwezigheid. en lag nog steeds vast te slapen in haar kamer. Ze had haar slaapkamerdeur dicht gedaan, waarschijnlijk doordat ze met gesloten deur niet zou gewekt worden door mijn gestommel. Even bekroop me de lust om de volle 1000 watt van mijn home cinema 'per ongeluk' open te draaien, maar de gedachte aan de buren met twee kleine kindjes die ook nog sliepen weerhield me.

De douche verdreef de laatste slaap, en de geurende tas koffie gaf de keuken toch nog wat huiselijk. Ik deed snel het afwasje van de dag ervoor, griste mijn jas van de kapstok en vertrok naar Diest.

Mijn vader was al wakker, mijn moeder was zich aan het wassen. Ze wou me per sé nog even moed inspreken. Om half zeven in de ochtend. En om kwart voor zeven vertrokken we naar Leuven. Mijn vader reed, met zijn wagen. Ik luisterde wat naar de radio, in gedachten verzonken. Ook mijn vader was redelijk stil.

Ik had de dag ervoor een badge gekregen waarmee ik kon parkeren op de parking van dag - oncologie, die vlak bij de dienst lag, gratis, en me de flinke wandeling naar de dienst bespaarde als ik me op de 'normale' parkings zou moeten parkeren. De mensen op deze dienst hadden werkelijk aan alles gedacht. Rond kwart voor acht reden we de parking op, en ik nam afscheid van mijn vader met de belofte hem wat te laten weten wanneer de eerste dagbehandeling erop zou zitten.

Met mijn aktetas in de aanslag, met daarin mijn documenten voor de afspraak en mijn laptop, stapte ik naar de ingang.

Er waren al enkele mensen aan het wachten op hun inschrijving, en ik trok mijn nummertje. Vier wachtenden voor mij. Het viel nog mee. Nog een minuutje of vijf later was het mijn beurt, en een vriendelijke mevrouw deed mij een armbandje om met mijn geboortedatum en een barcode, en verwees me door naar een kamertje met een bed. Ik begaf me naar het kamertje, installeerde me, ging een koffie halen die gratis werd vertrekt aan de patiënten en hun begeleiders, vouwde mijn laptop open en surfte wat rond op het net. Astrid, het schatje, had me een log on code versierd die een jaar geldig bleef. iets over acht kwam een verpleger, Glenn genaamd, het kamertje binnen, prikte een katheter in mijn rechter arm, en vroeg me of ik al van een poortkatheter had gehoord. Ik zei hem dat ik wel wist wat dat was, maar het mij nog niet was voorgesteld. Hij beloofde me dat hij ervoor zou zorgen dat ik zo'n ding kreeg ingeplant, voor mijn eigen comfort, en omdat dit hun werk ook makkelijker maakte. Het klikte meteen met Glenn, ik mocht hem gelijk. Mijn bloed was de dag ervoor al door het labo goed bevonden, de chemo was besteld in de apotheek, en Glen hing de spoeling aan, die drie uren moest lopen. Hij spoot een cortisone medicijn in de baxter, Medrol heette dat goedje, en vertelde me dat ik altijd mocht bellen als er wat was. De dag was vertrokken. Rond een uur of half twaalf zat de spoeling erin, en na mijn belletje verscheen glenn vrijwel onmiddellijk, en werd de eerste chemo aangehangen. Etoposide. Glenn vertelde me dat deze chemo niet over de pomp werd toegediend, omdat dit goedje in een pomp durfde kristalliseren, en ik zag gelijk mijn kans om mijn aprilgrap uit te halen. Nadat Glenn de baxter had aangehangen en liet lopen, voelde ik instant me een beetje flauw, alsof ik plots een griepje onder de leden had. Al bij al viel het nog mee. Maar de pomp die eventjes buiten dienst was bood mogelijkheden voor een echt geslaagde aprilgrap. Ik nam een foto van de baxtermolen en zwierde die op facebook met de commentaar: "Zonder pomp. Gaat iets rapper... Nooit een technical manager te lang alleen laten met zo een ding... Ben hier tegen dat tempo om vier uur de pist in ipv om zeven uur...". Instant ging mijn telefoon en had ik mijn zus aan de lijn. Of ik wel goed wijs was, en dat zo'n pomp een reden had, en of ik dat ding wel eens onmiddellijk terug wilde aanhangen, want dat ze anders Astrid zou bellen. Ik lachte eens en haakte in. Nog eens vijf minuten later stond Astrid op mijn kamer. Wat ik wel niet dacht! Toen ik haar vertelde dat het om een aprilgrap ging, en er eigenlijk niks abnormaals aan de had was, vroeg ik haar het spelletje mee te spelen, wat ze ook graag deed. Enfin, om een lang verhaal kort te houden, er waren een hele hoop mensen in paniek, grap geslaagd dus. Het regende commentaren op mijn facebookpost, en mijn zus was zo lastig dat ze er weeral was ingetrapt, dat ze al haar comments op die post heeft verwijderd.

Kort na deze hetze zat de eerste baxter erin. Ik drukte op het belletje, en Glenn hing, na een korte tussen spoeling de Carbo-platina baxter aan. Instant kreeg ik het gevoel alsof er batterijzuur in mijn aderen werd gegoten. Het voelde branderig aan, alsof je maagzuur hebt maar dan in je bloed. Dit zou wel eens een lang uur kunnen worden, en dat werd het ook. Man, wat was dit een gemene baxter. Na een uur zat die er ook in, en de na - spoeling bracht de verhoopte verkoeling. Het branderige gevoel maakte plaats voor een diepe vermoeidheid, en beven van mijn ledematen. Ik dacht eraan dat ik mijn vader nog moest verwittigen, en deed dat dan ook gelijk. Een dik  half uur later was mijn vader daar en nog eens een kwartiertje later waren we onderweg naar Diest. Het beven nam langzaam af, en mijn lichaam begon terug een beetje in de 'normaal' modus te komen. op de vermoeidheid na. Tijdens de rit naar Diest probeerde ik mijn dag te vertellen aan mijn vader, die de 1 aprilgrap wel begreep, en geniaal vond, maar ook een beetje misplaatst. Ik trok mijn schouders even op en vond het goed gevonden. In Diest stonden mijn ouders erop dat ik bleef eten, omdat ze vonden dat ik nu niet meer in de potten moest gaan roeren, mijn vriendin moest haar plan maar trekken, en ik bleef dan ook eten. Na het avondmaal waagde ik me aan de rit naar Brasschaat, waar ik een dik uur later, en doodmoe toekwam. Mijn vriendin zat zoals gewoonlijk weer achter haar bureel, getrooste zich de moeite te vragen hoe het was gegaan, zonder echt naar mijn antwoord te luisteren. Na twee minuten was ik haar aandacht kwijt, zweeg, en zette me voor de televisie met twee liter water die ik nog moest binnenwerken om te voorkomen dat de platina op mijn nieren zou neerslaan, zapte wat rond en viel uiteindelijk op de zetel in slaap.