De studie

Maandag 17 augustus 2015. 8 uur 's ochtends.

Ik was uitgenodigd door de prof oncologie, omdat een er een onmiddellijke voortgezette behandeling noodzakelijk was, en en er toch wel een penibel probleem lag, met een mogelijke zware financiële impact.
Ik werd om half elf verwacht voor een 'studie intake gesprek', wat misschien voor velen Chinees kon lijken, ik had ervaring met 'intake' gesprekken, alleen zat ik dan aan de juiste kant van de tafel. Vandaag zou ik aan de 'verkeerde kant' zitten.
Ik was op tijd daar. Samen met mijn moeder, die me in die lastige momenten echt wou bijstaan, daar was geen speld tussen te krijgen, en eerlijk gezegd wou ik dat ook niet. Ik was allang blij dat ik niet alleen moest slikken wat me te wachten zou staan.
Ik werd opgevangen door Stephanie, een jongedame van achteraan de twintig, die zich voorstelde als studieverpleegkundige. Het eerste wat ik deed was polsen naar haar opleiding, en ze antwoordde redelijk overrompeld door mijn vraag eerlijk. Master Biomedische Wetenschappen. Dat lag in de lijn van mijn traject, en ik gaf haar mijn vertrouwen.
Haar verhaal stelde me gerust, maar maakte me ook boos. Er lagen twee behandelingen klaar. Eigenlijk drie. Maar de meest voor de hand liggende behandeling was niet terug betaald door het riziv, en zou me 9800 € per week kosten, drie weken op de vier. Geen haalbare kaart dus. Deze behandeling zou wel terugbetaald zijn na een 'rustperiode' van tenminste zes maanden, tijd die ik niet had. Dan zou ik zonder behandeling dood zijn. Zonder behandeling lagen er voor mij nog drie maximaal vier maanden. Dan was het op, en zou de kanker winnen. Vaststaand feit. De wel terug betaalde behandeling bood maar 15% kans op succes. Een waterkans, maar wel een kans. Eén kans op zes en half dat ik na vier maanden nog zou leven, maar wel terugbetaald door de ziekteverzekering. Schoon vooruitzicht, niet?
De derde mogelijkheid was in een studie stappen, die gebaseerd was op de eerste, niet terugbetaalde behandeling, aangevuld met experimentele pillen, en volledig bekostigd door 'de sponsor'. Deze studie bestond uit het boosten en ondersteunen van een bestaande behandeling. Het protocol was vrij streng, je lag er even rap uit dan dat je werd opgenomen, maar ik had niet echt veel keuze. Ik schreef me in voor deze experimentele behandeling, en ging akkoord met het protocol. Dat protocol zei onder andere dat de behandeling werd voortgezet zolang ik ze zou verdragen, ze zinvol was, en dit voor de rest van mijn leven, of de duur van de 'zinvolle' behandeling, op kosten van de sponsor. Het zou me dus, op een paar honderd euro per maand, financieel geen pijn doen. Ze vertelde me er toen wel niet bij dat er geen enkele lotgenoot het langer dan zes maanden had uitgezongen. Er werden wat parameters genomen, om zeker te zijn dat ik aan de voorwaarden voldeed, en om half twaalf, terwijl ik een sanitaire stop hield, kwam de assistent van de prof me opzoeken. Nicolas heette de jongen.
Hij beloofde mijn moeder dat hij na vijf minuten zou terugkeren. Die vijf minuten werden twee uren. En dat heeft Nicolas geweten. De jongen kon er niet aan doen, het was de prof (Knäckebröd) die hem had opgehouden, maar daar had ik toen geen oren naar. Als je worst case nog maar vier maanden hebt laat je je geen twee uren ongestraft afpakken.
Nicolas kwam me nog maar eens vertellen wat ik van Stephanie al wist, ik luisterde, en vroeg toen of twee uur altijd zijn interpretatie was van vijf minuten. Het werd in mijn dossier genoteerd. Handle with caution... In het vet gedrukt. Ik stelde een paar vragen, hoe het zat met de placebo zuil die ze in elke studie opzetten en waarschuwde hem dat ik daar niet in wou zitten.Geen placebo toestanden voor mij. Later zou blijken dat ik de enige was die nog in de studie voor Leuven zou participeren, en heb de prof Knäckebröd tot de uitspraak gebracht dat ik wel de enige mocht zijn die nog overbleef, maar wel telde voor tien... Ik heb dat als een compliment opgenomen, maar daarover later meer.
Mijn keuze was snel gemaakt. De studie zou de meeste kans op een bescheiden succes bieden, kocht me met 30 tot 35% kans op aanslaan ongeveer vier tot zes maanden meer tijd. Dat was het dubbel van wat ik nog zou hebben zonder die studie. Als de honger naar leven zo groot is als ik die toen beleefde kies je daar voor. Punt.
En ze zouden snel starten. De dinsdag erop al... Dat was snel, heel snel. Dat was eigenlijk zonder rustperiode in van de ene behandeling in de andere stappen. De reis naar Curaçao die ik met Hanne wou ondernemen kwam op losse schroeven te staan. Maar liever een paar maanden langer leven, dan te streven naar een snoepreisje... En het was nog niet zeker dat ik die echt moest laten varen.
Er werd me wel meegegeven dat de behandeling zwaar zou zijn, veel zwaarder dan de eerste, en die was al aangekomen. Ik zou continu alert moeten zijn voor infecties, omdat mijn witte bloedcellen onder vuur zouden komen te liggen, mijn haren, maar dan ook al mijn haren zouden uitvallen, inclusief wimpers en alle andere haren. Er zou geen enkele blijven staan, de vermoeidheid zou toeslaan, mijn mond zou ontsteken met zware aften, en de zenuwschade naar mijn handen en voeten zou veel erger worden. Het kon me allemaal niet schelen. Ik wou leven, punt. Dus ik tekende dat contract. De sponsor is intussen blij, en niet blij, want ik hou het veel langer vol dan verwacht, en kost hem intussen als unicum pakken geld. Maar hey, er ligt een contract hé! en dat is bindend...
De rest van die studie, en mijn eigen studie met markante resultaten, breng ik jullie in de volgende update. Punt is, ik leef nog, na zes maanden behandeling, als enige wereldwijd, en daar hadden ze niet op gerekend. Letterlijk dan. Ik ben van plan hun nog veel geld te kosten. ik ben niet van plan kortelings te overlijden. Uit koppigheid, en uit liefde voor de mensen die echt om me geven...
Mijn mindset laat dat niet toe, ik ben nog lang niet klaar hier. Mijn overlijden was voorspeld ergens in augustus van vorig jaar. We noteren half februari van 2016, en ik ben nog steeds alive and kicking. Bijna zeven maanden over vervaldatum...
En ik ga nog even door... Een paar jaar. Omdat ik de goesting heb, en omdat ik het onderste uit dat contract wil halen. En omdat ik mijn eigen studie doe... Met markante resultaten. Maar daarover later meer... Ik heb altijd als laatste gelachen. Story of my life. Maar wel als hardste...
Wie laatst lacht, best lacht. Klopt echt wel...