zondag 24 januari 2016

Ontsnapt.

Donderdag, 13 augustus 2015.

Ergens in de voormiddag om een uur of tien.
Ik zit te wachten in het wachtzaaltje van één van de zovele scanners, voor het onderzoek naar de resultaten van de eerste lijn chemo kuur, die ik netjes afwerkte, met één week vertraging. Mijn moeder is bij me.
Op deze dagen wil ze er absoluut bij zijn.
Om half twee heb ik een afspraak met de prof, en eerlijk gezegd ben ik redelijk benieuwd of het goede nieuws van drie maanden en half geleden zich heeft doorgezet.
Na een minuut of tien wachten, wordt ik uitgenodigd om binnen te komen. De contrastvloeistof wordt ingespoten, en en ik voel me weer instant 'warm' worden. Zo'n wee gevoel, dat razendsnel opkomt, en ook weer even snel verdwijnt. Een minuut of tien later zijn de scans gemaakt, en keer ik terug naar de dagzaal van oncologie. Ik laat de naald in mijn poortkatheter verwijderen, en ga met mijn moeder een koffie drinken in het cafetaria. Een Humo verzet mijn gedachten een beetje en ik wacht tot half twee, om me aan te melden voor de raadpleging bij mijn oncoloog. Nog eens twee uur later krijgt ik het verdict.
Niet goed.
Het letsel in de lever, dat eerder verdwenen was, is weggebleven, maar er heeft zich een nieuw letsel gevormd.
De tumor in mijn longen is 'ontsnapt' aan de chemo, zoals ze dat noemen, resistent geworden dus, en is terug beginnen groeien. Hij is terug gegroeid tot ongeveer 65% van zijn oorspronkelijke omvang, wat een flinke groei betekent.
De oncoloog draait er geen doekjes rond, dat deed Knäckebröd nooit met me, en legt me gelijk de tweedelijnsbehandeling voor. Onomwonden. Zonder zwachteltjes. Zo heb ik het graag.
Een studie, experimentele medicijnen, die een bestaande behandeling boosten en uitvergroten. De kans op aanslaan ligt rond de 30%. Een kleine één op drie dus.
Ook niet direct nieuws waar je vrolijk van wordt.
Mijn moeder zit compleet uit haar lood geslagen naast me, ik laat het to me doordringen, en heb zoiets van foert, ik zie wel wat er gebeurt.
Om dan instant mijn oncoloog te bestoken met gerichte vragen. Op zulk een momenten denk ik het snelst. Elke neuron in mijn hoofd wordt actief, drie miljard drie miljoen neuronen gaan in overdrive dan.
Of mijn oncoloog eens had gekeken welke parameters er gewijzigd waren in mijn hematologie en bloedchemie.
"Geen enkele." was zijn antwoord.
Ik gaf hem lik op stuk en zei: "Oh jawel, mijn glycemie".
Die was niet relevant volgens hem. Ik vroeg me uit te leggen waarom die niet relevant was, maar hij kon daar geen antwoord op geven. Er was nooit enige reden geweest om te kijken naar de verbanden tussen de glycemie en de reactie van tumoren en cytostatica op de wijzigingen in de bloed glycemie en de daarbij behorende glycolyse.
Ik voelde meteen dat er verbanden moesten liggen, al zag ik ze niet op dat moment. Maar ik wist gewoon dat er verbanden moesten zijn, en de aarzelde houding in de antwoorden van mijn oncoloog versterkten dat gevoel alleen maar.
Dus nam ik een besluit. Door mijn diabetes kon ik de glycemie in mijn bloed naar mijn hand zetten. Met insuline. En ik besloot mijn eigen experiment te doen, met mezelf als proefkonijn.
Ik had niet veel te verliezen.
Eigenlijk niks. ik kon, als mijn intuïtie juist zat, alleen maar wat winnen. Vooral tijd.
Als de behandeling niet zou aanslaan, zou de kanker lang winnen voor de diabetes. Met jaren voorsprong.
Mijn experiment heeft, op zijn zachts uitgedrukt, tot markante resultaten geleid. maar daarover later meer.
En het feit dat ik hier nog zit te schrijven betekent dat de tweede lijn chemo wel zijn werk doet.
En mijn experiment ook. Maar weerom daarover later meer.
Eigenlijk zat ik daar met slecht nieuws.
Er lag een behandeling, maar als die niet zou aanslaan was het over een maand of drie over en out.
En de kans dat die aansloeg was nog geen één op drie.
Dat doet iets met een mens.Then you see the gaze of the Great Reaper...
Veel keus heb je niet hé.
Lach eens terug naar magere Hein, steek je middenvinger op, en zeg hem zijn moeder te gaan neuken, en over een paar jaar terug te komen.
That's it. Meer heb je niet in handen op dat moment.
De rit naar mijn ouderlijk huis was, ondanks het mooie weer, geen rit in een leuke stemming.
Wat wil je?
Mijn moeder vroeg me wat benepen of ik nu zo iets had van 'foert'. Ze was eigenlijk bang dat ik de handdoek zou gooien.
Ik vertelde haar dat ik ergens wel die 'fuck it all' voelde, maar dat ik niet toegaf. Dat ik een missie had gezien. In een fractie van een seconde.
Ik mijn toegevoegde waarde zag, en waarom ze me met die kanker hadden opgezadeld. The best motivation to find a cure or a solution for a disease is to have the disease, and limited time left.
Mijn moeder was niet mee, was te zeer uit het lood geslagen en belde intussen mijn vader om haar relaas te doen.
Bij mijn ouders hun thuis toegekomen wachtte mijn vader op ons in het deurgat. Hij was diep aangeslagen, gaf een een omhelzing die langer duurde dan de gewoonlijke tik op mijn schouders, ging me voor naar de woonkamer, schonk me een stevige borrel in, en zette me die zwijgzaam voor.
Vaders kennen hun zoon. Mijn vader zeker. Dat was wat ik even nodig had.
Er moest even niks verteld worden.
Maar hij zag de strijdlust in mijn ogen. Hij zag dat mijn 'war modus' op scherp stond. Dat bracht wat rust bij hem, maar ook wat ongerustheid. Ik was kwaad, dat zag hij goed genoeg. Alleen wist hij het draagvlak niet goed in te schatten, en zag het te breed. Als ik boos ben ken ik geen genade.
Zeker niet met mijn pen. En mijn pen is een krachtig wapen.
Ik zag zijn ongerustheid, en stelde hem gerust. Ik zou me richten tot de medisch - academische wereld, niet aanvallend maar ondersteunend. A wise man picks his enemies carefull.
Ik wou geen vijanden.
Ik had er al één.
Die heette kleincellig uitgezaaide longkanker. Ronde één was voor mij geweest. Ronde twee was voor hem.
Ronde drie stond in de steigers, en die zou terug voor mij zijn. Deze keer niet met acht seconden sterren zien, ik zou die winnen met een knock out. De revange match waren mijn zorgen nu nog niet. Daar had ik nog tijd voor als die zich zou aankondigen. De genadeslag had ik nog niet gehad.
Ting. 
De bel ging. 
Ronde drie. 
Ik was er klaar voor.
Strijdlustig reed ik naar Gent, naar Hanne.
Met slecht nieuws.
En met mijn rudimentair strategisch plan.
Het was geen prettig gesprek.
Ik zag Hanne haar verdriet, haar 'waarom moet dat nu, Ik ben eindelijk gelukkig, peter ook, we willen dat niet kwijt'.
Toen we gingen slapen, uren later, had ze begrepen dat ik zou vechten. En wat wou bewijzen.
Voor haar, voor mijn familie en vrienden, voor mijn lotgenoten, en voor me zelf.
Ze voelde zich wat rustiger. Ik gaf haar de geborgenheid die ze op dat moment nodig had. met haar hoofd op mijn schouder viel ze na uren uiteindelijk in slaap.
Mijn hart bloedde. Ik kon haar alleen maar vast houden, over haar hoofd en hals strelen, en intussen mijn brein tegen tweehonderd in het uur laten werken om ergens het concept te zien van wat ik intuïtief voelde. Toen het buiten klaar werd, werd het me ook klaar. 
In grote lijnen.
Mijn strijdplan lag ook klaar.
Hanne sliep nog steeds op mijn schouder.
Ik had een liedje in mijn hoofd... 
Rage against the machine. Killing in the name. Rebellie pure sang. Ik ging rebelleren. 
Tegen de kanker.
Tegen magere Hein.
En voor iedereen die me graag zag of liefhad. Ik had duizend redenen om te knokken...
Ronde drie.
Ting. 
Ik ging de ring in. Met de vuisten in de aanslag, de benen soepel.
Tactiek: "De eerste terug incasseren, om de zwakke plekken te zien bij de tegenstander."
Om dan langzaam maar zeker murw te slaan. Ik moest eerst labo resultaten hebben van mijn bloed. Dus nog eentje laten aankomen. Nog één mot incasseren.
Ik heb gewonnen. Ik ben nog steeds aan het schrijven.
Ting.
Einde ronde drie.
Links de kanker, in het midden de scheidsrechter, ik rechts.
Twee armen in de lucht.
De rechter van de kanker, mijn linker. De ref trekt de arm van de kanker naar beneden.
Mijn linkse blijft als enige in de lucht.
You lose cancer.
I win.
This match.
My left one was always a knock out. More than one opponent had to experience that. I'm lefthanded.
And I think out of the box.
De kanker zal ooit winnen. maar nu nog niet.
Te snel, te gemakkelijk.
Gemakkelijk ben ik nooit geweest. En bang ook niet.
Ik heb één vijand. Die kanker.
Het gaat hem spijten dat hij mij eruit pikte.

Het verhaal van de match krijgen jullie in de komende dagen.

Geen opmerkingen:

Een reactie posten