In dit bericht gaan we wat sneller in de tijd vooruit, want ik blijf achterop hollen. Na de verdict dat ik kreeg na de eerste lijn behandeling, was ik klaar voor de tweede lijn behandeling, een bestaande behandeling ondersteunt door experimentele medicijnen onder pillenvorm. Het zou een zwaar traject worden, waarbij ik elke maandag me naar Leuven moest begeven, om een dosis van vier Alisertib pillen te nemen, en een uur later baxter Plaxlitacel te krijgen. Ik kreeg dan nog een vijf x vier pillen Alsertib mee naar huis, die ik respectievelijk maandagavond, dinsdagochtend en avond en woensdagochtend en avond moest nemen. Zeven dosissen cytostatica per week dus, drie weken na elkaar en dan een rustweek waarin ik toch wel weer naar Leuven moest voor een CT scan. Geen chemo die week, wel vol contrastvloeistof, die me stevige buikloop bezorgde. Het was dus een engagement voor minstens zes maanden elke week op maandag aanwezig zijn op dag oncologie te Leuven, en als alles zou lopen zoals gehoopt, 126 dosissen cytostatica, bovenop de 28 dosissen die ik al kreeg in de eerste lijn behandeling.
Zonder noemenswaardige rustperiode tussen de eerste lijn en tweede lijn behandeling.
De impact op mijn beenmerg zou in deze tweede lijn behandeling een stuk zwaarder zijn, de vermoeidheid en andere nevenwerkingen ook. Mijn haar zou uitvallen, allemaal, inclusief wenkbrauwen en wimpers, arm en been beharing, kortom alles. Spierpijnen zouden optreden, en zware mondontstekingen en aftose in de mond. Ik had het er allemaal voor over.
De eerste week van de eerste cyclus ging van start, En de eerste week van mijn eigen persoonlijk experiment ook. Ik was er heilig van overtuigd dat de glycemie, de glycolyse, de hematologie en de werking van de cytostatica ergens verband hielden, en wou dat aantonen.
De eerste zes maanden, of met ander woorden, de eerste zes cycli zijn intussen achter de rug, en met markante resultaten. maar daarover straks meer.
Er gebeurden nog wel meer dingen in deze periode, van 17 augustus tot nu, vandaag, die ik seffens graag meegeef.
Het regende om te beginnen dagvaardingen. Van mijn ex, en van de kinderen van mijn ex. Ze voelden zich onheus behandeld blijkbaar, en probeerden zoveel mogelijk uit de brand van de verdeling te slepen. Ik heb me neergelegd bij een aantal dingen, omdat ik die rommel toch niet mee neem naar mijn graf. Anderzijds hebben mijn ouders en ikzelf ook wel enkele zaken aanhangig gemaakt, over centen, die aan haar werden geleend en ze weigerde terug te betalen. Uit weerwraak werden er tegen mijn ridicule klachten neergelegd wegens slagen en verwondingen, schriftelijke bedreigingen met dwang en bevel, en nog wat van die akkefieten. Niet dat dit enig gevolg gaat krijgen of kreeg, integendeel, er wordt op de politiediensten eens mee gelachen, maar ik kon wel elke keer naar het kantoor voor mijn tegen verklaringen.Mijn ex viel mijn beste vriend en eigenaar van het ingenieurskantoor waarvoor ik werk (Netwerk NV) lastig, Stijn met name. Maar ze kwam van een kale kermis thuis. Stijn heeft haar nooit gemoeten, en stak dat toen ook niet onder stoelen of banken.
Er waren ook leuke dingen die gebeurden. Hanne die me vroeg of het geen beter idee was dat ik me bij haar vestigde, hoe klein de flat ook was, omdat de afstand Diest - Gent niet echt een haalbare kaart werd, en ik toch meer bij haar was dan in Diest. Ik heb de flat in Diest opgezegd voor ik ze betrok, wat ook niet zonder slag of stoot is gegaan, maar ook dat werd uiteindelijk weer voor een rechtbank opgelost. Het is eigenlijk verbazingwekkend als je ziet hoeveel mensen gewoon geen geweten hebben, en iemand aanvallen die met anderhalve voet in zijn graf staat. En hopen de zaak te winnen omdat de gedaagde in kwestie te gaar is van de chemo om te reageren. Mijn vader heeft heel erg veel van die zaken voor me gebufferd en geregeld, omdat ikzelf inderdaad te gaar was van de chemo op die momenten. Ook de opzeg van de huurwoning in Brasschaat ging niet zonder problemen, en werd een rechtszaak.
Uiteindelijk zal boontje wel om zijn loontje komen. Karma heet zoiets. En wie een graf delft voor een ander, graaft er beter twee. Ze komen er nog wel achter.
Met Hanne beleefde ik leuke momenten, en moeilijke momenten. ik wou zo graag met haar eens naar Curaçao, maar het was voor mij een te groot risico om te vertrekken. Mijn witte bloedcellen stonden zo laag, dat een lokale muggenbeet me zwaar in de problemen zou kunnen brengen. We kozen dan maar voor een roadtrip langs de Moezel, die ook leuke momenten meebracht. Wat niet wegneemt dat ik nog steeds met haar eens terug naar Curaçao wil. De volgende maanden moet dat wel ergens lukken.
Het was ook deels de ontgoocheling van de gemiste reis die me motiveerde op echt op zoek te gaan naar een oplossing waarbij de cytostatica mijn beenmerg niet meer zo zouden ondergraven, en wat ik vond ook. Toen ik mijn bevindingen uitlegde aan de prof oncologie kreeg ik een wat meewarige blik, zo'n beetje uitlachend. Die blik heeft inmiddels plaats gemaakt voor een zeer geïnteresseerde blik, omdat de resultaten en nu wel liggen, en op zijn minst markant zijn. Maar dat is eventjes buiten de waard gerekend. Mijn lach je niet ongestraft uit. Ik heb iets in mijn hoofd, zij willen weten wat. Het gaat nog eventjes duren voor ik dat prijsgeef. Principieel hebben ze alles om zelf de deductie te maken. Think out of the box. Soms een probleem voor vakidioten.
We zijn vandaag bijna midden februari, en ik begon gisteren de eerste week van cyclus zeven. Er heeft nog iemand me dit voorgedaan. Er heeft nog nooit iemand cyclus zes afgewerkt. Laat staan zeven beginnen. Omdat mijn beenmerg blijft meekunnen. Door mijn truken van de foor. Die ze nu zo graag zouden weten natuurlijk.
Het is redelijk complex, en niet zonder risico. Maar de wereld is aan de durvers zeker.
Enkele bijwerkingen heb ik niet in de hand. De mondontstekingen bijvoorbeeld, en de zenuwschade in mijn benen. Ik kan soms nogal onhandig stappen, en breek dan twee tenen op nieuwjaarsdag. Intussen wel genezen, maar prettig was anders. Uiteindelijk allemaal wissewasjes, want ik leef nog steeds. Al bijna zeven maanden langer dan verwacht. En ik heb niet het gevoel dat ik ook dadelijk de pijp aan Maarten ga moeten geven. Ooit wel, binnen afzienbare tijd. Binnen de vier jaar waarschijnlijk. Maximum. Maar die extra tijd koop ik mezelf wel, omdat ik ervoor kan zorgen dat mijn beenmerg mee wil blijven gaan, en de cytostatica kunnen blijven gegeven worden. Kanker doodt op twee manieren: of de kanker zelf gaat terug woekeren, en laat zich niet meer indijken, of het menselijk lichaam verdraagt de behandeling niet meer. De tweede reden heb ik uitgesloten, en daarmee mijn levensverwachting drastisch verhoogd. De eerste reden heb ik ook flink ingeperkt, met mijn truc, maar nog niet uitgesloten. Rome is dan ook niet op één dag gebouwd hé. Misschien, als ik het nog lang genoeg kan trekken, vind ik daar ook wel een oplossing voor. En wordt terminaal ziek dan chronisch ziek.
Laat dat dan mijn nalatenschap zijn aan mijn medemensen / lotgenoten.
Er gebeurde veel in de voorbije zes maanden, heel veel. Van niet kunnen praten of eten doordat heel mijn mond vol aften stond en ontstoken was, tot tien dagen aan één stuk, over niet van het toilet kunnen afkomen, tenen breken omdat je geen controle meer hebt over waar je juist je voeten neerzet, doodmoe op de zetel hangen, omdat je alle fut kwijt bent. Maar ook lachen met vrienden, leuke momenten met familie, kerst nog eens, buiten alle verwachtingen kunnen vieren, oudejaar doorgebracht in leuk gezelschap, vele oude gezichten teruggezien, filosofische tooggesprekken gehad met jeugdvrienden, en veel tijd gehad om anderen te helpen, de pedalen terug te vinden, en te leren relativeren. Mezelf een paar keer tegen gekomen... Keihard. Kanker kan ook confronterend zijn.
En er een paar de kast op gejaagd in Leuven, op oncologie, omdat ik alleen mijn case te bestuderen heb, en niet in vakjes denk.
En ik maak nog plannen. Korte termijn weliswaar, maar ik maak wel nog plannen. Zonder bucketlist. Daar heb ik nog tijd genoeg voor. Mijn bucketlist vraagt ook maar twee dagen tijd. Het overgrote deel van de dingen die ik wilde doen of beleven heb ik gehad.
Dit bericht was wat korter door de bocht, omdat ik naar de dag van vandaag wou schrijven, en elke dag uittikken op den duur saai wordt. Voor mij, maar ook voor jullie. Vanaf vandaag breng ik jullie up to date updates, over de dingen die ik belangrijk genoeg vind om te delen. Het zulle wat kleinere dingen worden.Kleinere vreugden en verdrietjes, meer menselijk, en met meer emoties. Tot nog toe liet ik de emotie niet echt toe, schreef ik wat zakelijker. Die schrijfstijl laat ik vanaf hier los. ik ga meegeven wat er in me leeft, wat mensen losmaken bij me, en ik bij hen. En ik blijf het verhaal brengen van mijn gevecht tegen de kanker die me toch wel in zijn greep heeft.
Volgende update handelt over het voorbije weekend, en dat was er eentje om in te kaderen.
Tot binnenkort.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten