Terug naar de realiteit

Maandag, tien uur 's avonds.

Na twee weken vakantie, al voelde het niet aan als een verdiende vakantie want ik werk niet meer, of toch niet officieel, een schitterende huwelijksreis en het nagenieten in eigen land gisteren, was het vandaag terug de confrontatie met de werkelijkheid en de witjassen.
Vorige vrijdag werd de bloedafname genomen die normaal de maandag ervoor moest genomen worden, maar bij uitzondering eens wat later mocht om me de gelegenheid te bieden om op reis te gaan.
Zoals ik al verwachtte waren de resultaten van de hematologie ronduit slecht.
Het bewees nog maar eens, voor de zoveelste keer dat mijn standpunten over de verbanden tussen de werking van cytostatica en hun impact op het beenmerg onlosmakelijk verbonden zijn met de glycemie en het gebruik van insuline.
Op lang aandringen van zowel het oncologisch team  als het Endo Crino team is me gevraagd op reis de nodige aandacht te besteden aan de bloedsuikerwaarden en deze zeker niet te hoog te laten komen op onze huwelijksreis met betrekking tot verhoogd infectiegevaar door een verhoogde bloedsuikerspiegel.
Ik begreep hun bezorgdheid wel, en heb dus hun adviezen gevolgd.
Het resultaat hiervan was dat ik een uitbraak van aftose kreeg, (aften in de mond en op en onder tong) die drie, eigenlijk vier dagen van onze huwelijksreis vergalden, omdat eten een straf was en praten al helemaal niet binnen de haalbare mogelijkheden lag. Verplaats deze uitbraak dan nog eens in een setting met een resort dat vijf uitstekende restaurants biedt in een all inclusive formule en de straf is uitvergroot.
De bloedresultaten op vorige vrijdag waren dan ook niet direct de beste. Toch de hematologische niet.
De bloedchemie zat netjes binnen alle marges, glucose en bicarbonaten zeker, zoals ik had beloofd door daar de nodige aandacht aan te besteden. De hematologische waarden waren om te panikeren. De witte bloedcellen in het algemeen lagen veel te laag om gemeten te worden op bijna het einde van een rustweek (chemoloze week), en brachten eigenlijk de chemo van vandaag binnen de randwaarden om toegediend te mogen worden. Er zat dus een risico in dat de chemo vandaag niet mocht gegeven worden omwille van de meting vrijdag.
Het is dan ook de laatste keer dat ik de gezamenlijke adviezen van  Oncologie en Endo Crino nog ter ore neem, laat staan opvolg.
Ik had sedert vorige vrijdag dus nog amper twee dagen tijd om de bloedwaarden op basis van mijn deducties en mijn eigen studie daarrond op te krikken tot waarden die toedienen van de chemo meer dan verantwoordden en wat ik dan ook deed. Al was het koeken en suikers vreten geblazen.
Ik hanteerde mijn eigen normen in het gebruik van insuline, en paste de bloedsuikerwaarden toe die me in hematologische waarden terug ver boven de gevraagde minima bracht. De glucose waarden bracht ik daarmee ook ver boven de gevraagde maxima, maar dat was en is me een worst.
Een stijging in de neutrofielen van 1600 naar 6900 op twee dikke dagen is een tour de force.
Ze kunnen er nu echt niet meer rond. Vandaar ook de delegatie aan witjassen die mijn box passeerden vandaag. Met felicitaties omwille van de 'zeer snelle recuperatie', maar over de onderliggende oorzaak hiervan werd met geen woord gerept. Omdat ze materie niet beheersen, wel begrepen hebben dat ik niet te weerleggen causale verbanden heb geduid, maar niet echt met de billen bloot willen gaan.
Ook dat zal me intussen een worst wezen. Ik pak die chemo toch weer maar mooi, omdat alle voorwaarden rond hematologie en mogelijke infecties ver binnen het vooropgestelde protocol liggen, en met de wetenschap dat aften me de eerste twee weken geen parten gaan spelen, of vermoeidheid, of andere nevenwerkingen.
Dat ik 's nachts eens moet opstaan om een keertje meer te gaan plassen, omdat die suikers via de nieren er dan wat uit moeten neem ik er graag bij. Veel liever dan een nacht wakker liggen met een mond vol aften die continu pijn doen.
Het is eigenlijk spijtig dat die witjassen niet verder dan hun specialisatie willen zien. Ze ondernamen dan vandaag ook een poging om me toch binnen de voor hun aanvaardbare waarden te houden van de glucosewaarden.
Door een Pet Scan op de agenda te zetten. Hiervoor mogen je bloedsuikers, de glucose dus, niet hoger liggen dan 120. Als je weet dat ik 200 meer dan aanvaardbaar vind in mijn situatie, met in week drie van een chemocyclus waarden tot 280 dan zegt hun poging wel wat.
Ik heb die dan ook vakkundig getorpedeerd door hun te zeggen dat als ik drie dagen op voorhand wordt geïnformeerd van de Pet Scan, ik hun de bloedsuikerwaarden zou geven die hiervoor noodzakelijk zijn, tot tien minuten na de scan. Dan breng ik de waarden terug naar mijn normen.
Die Pet scan dient om eventuele uitzaaiingen die niet zichtbaar zijn op een traditionele CT scan op te sporen. Ik heb nu al nieuws voor ze.
Ze gaan niks vinden.
Ik voel wat ik voel. De stijgende tumormarkers, die hun verontrusten ligt eerder aan de gemakzucht van enkele mensen die dat bloedstaal liever opsturen met een bumpy buizenpost, dan wel dit persoonlijk te gaan afgeven in het labo. Het bloedstaal dat voor de bepaling van de markers wordt genomen moet immers zo min mogelijk worden dooreengeschud, om een representatief resultaat te krijgen.
Ik heb dan ook gevraagd dit staal, specifiek voor het bepalen van mijn tumormarkers niet meer met de buizenpost te verzenden, maar gaan af te geven zonder met dat zakje slazwierder te spelen, en ik dan terug geloof zal hechten aan de resultaten.
Ik kreeg stilzwijgende en een verzameling idiote smoelen als antwoord...
Op mijn vraag of ik dit moest motiveren kreeg ik wel een antwoord.
Neen, ik moest dat niet motiveren, ik had zeker een sterk punt, maar het verbaasde hun dat ik dit wist.
Ze kennen me nog altijd niet blijkbaar, na meer dan anderhalf jaar.
Ik heb droog geantwoord dat ik nog wel meer wist. Wat dan weer werd beantwoord met een grote stilte.
Pain in the ass? Misschien wel, maar het gaat om mijn leven en ik determineer zelf wel hoe ik dat zo lang mogelijk rek in acceptabele omstandigheden.
Vroeg of laat verlies ik van die kanker, dat besef ik ook wel.
Nothing is endless.
Maar nieuwjaar wil ik opnieuw vieren, en mijn verjaardag ook nog eens.
Dank zij een verhoogde glucose en/of het aangepaste gebruik van synthetische insuline.
Dank zij mijn eigen deducties, en het wel begrijpen van de onderliggende biochemische processen.
En als ik door de verhoogde glycemie dan toch eens een luchtweginfectie opscharrel, dan duw ik die eronder met meer dan voldoende neutrofielen, bijgestaan door een breed spectrum antibiotica. Waarvan ik twee doosjes in huis heb.
En preventief zal innemen bij elke verontrustende temperatuursverhoging. 38° C + dus.
Maar met voldoende neutrofielen en voldoende cytoblasten om de rommel op te kuisen gaat zich dat niet manifesteren. En een voldoende hoge glycemie.
Als de witjassen dat nu ook eens zouden willen toegeven, want ze zien het wel. De resultaten liggen er. Daar kunnen ze intussen niet meer rond.
Nog een tijdje rond de pot draaien, dat zouden ze wel kunnen, al helpt hun en andere lotgenoten in mijn situatie dat niet.
Face it, investigate it. Zoals ik dat doe.
Ik ben intussen te koppig geworden om mijn bevindingen te grabbel te gooien. Dat ze zelf maar eens nadenken, en de grijze massa in hun hoofd gebruiken.
Back to reality vandaag dus. Voor mij.
Maar vooral voor de witjassen.
Ik pakte de chemo. Met glans en glorie. Dat hadden die witfrakken niet verwacht.
Big mean smile on my face.
Try to get it off.
En ik zal die chemo blijven pakken.
Tot de kanker er een omweg rond vindt. Maar er hield er geen enkele het lang genoeg uit om die conclusie te trekken. Al mijn voorgangers in deze studie, en dat zijn er 1966, moesten afhaken omdat het beenmerg het opgaf, niet omdat de tumor een weg rond de behandeling vond.
Ik heb mijn beenmerg onder controle. Ik heb dus een dikke stap voor.
Tot uiteindelijk de kanker er een weg rond vind. Wat komt. Maar ik ga dat zo lang als mogelijk rekken.
Nog een paar jaar... En God weet welke verdere behandelingen er dan misschien liggen.
De aften, als het dan echt moet, neem ik er wel bij. Net als al de rest.
Ik wordt elke ochtend wakker naast een pracht vrouw, krijg elke dag een gevulde dag aangeboden, met hele diverse interpellaties, tussenkomsten en agendapunten.
En ik kan neen zeggen tegen vragen of voorstellen, omdat ik kanker heb.
De dodenmars uitstappen zit er niet meer in. Maar moet dat?
Want daar zeg ik bijvoorbeeld neen tegen. De lat ligt bij mij op andere vlakken hoger dan de mediale mens die legt.
Ik zei het ooit al eens, er zijn er teveel die me onder de zoden willen zien.
Ik gun die dat niet.
Nu niet, volgende week of maand niet, en volgend jaar ook niet.
En als ik dan toch ooit moet gaan, dan vind ik wel een manier om vanuit de andere kant me te blijven moeien.
Subtiel, maar wel onmiskenbaar.
En pesterig, met mijn morbide humor.
Mijn glucose staat intussen terug op 241. Da's acceptabel, voor mij en voor de witjassen.
En morgen breng ik die naar +/- 200.
Voor mijn neutrofielen is dat meer dan voldoende.
Wil je me lager, overtuig me dan.
Met hout snijdende argumenten.
Mijn tegenargumenten liggen klaar. En je krijgt er geen speld tussen.
Er zijn een paar witjassen die dat vandaag nog maar eens mochten ondervinden.
Markante resultaten krijg je niet. Die moet je verdienen.
Door na te denken, door te vorsen, door te concluderen, en vooral door af te wijken van de geijkte paden.
De witfrakken hun geijkte paden eindigen in een kist, die dan weer eindigt in de grond of in een oven.
Neen, dank je.
Nog niet.
Nog lang niet.