Het verdict.

Het was een bewogen dag vandaag. Weeral.
Na een compleet slapeloze nacht waarbij mijn intuïtie me vertelde dat er vandaag geen expliciet uitgesproken goed nieuws verhaal ging liggen ben ik om vijf uur vanochtend me gaan douchen.
Om twintig over vijf zat ik in de auto die ik om twintig voor zes terug richting thuis zette omdat mijn portefeuille nog op de keukentafel lag te blinken samen met mijn horloge.
Om dan compleet met alle toeters en bellen de rit opnieuw aan te vatten richting Leuven om iets over zes. Te laat om de files voor te zijn dus...
De nacht brengt raad zeggen ze, en die mythe is vannacht door mij officieel bevestigd.
Sta me toe dit eventjes te kaderen.
De laatste twee maanden voelde ik rechts onder mijn onderste zwevende rib regelmatig stekende pijnen. Een beetje te vergelijken met de steken die je voelt als je tijdens het lopen er net over bent gegaan en 'steken voelt'.
Het is een tricky plaatsje als je longkanker hebt met uitzaaiingen naar de lever. De lever ligt net onder de rechter long, met ertussen de aanzet van het middenrif, ook wel gekend als diafragma.
Steken van de rechter long kunnen uitstralen naar de lever, en visa versa.
Ik had wel door dat er wat aan de hand was. De lopende behandeling begon haar tol te eisen, remissie van de tumors was er niet meer, wel stabilisatie, maar mijn algemene levenskwaliteit nam drastisch af.
En die steken gaven een signaal dat er was loos was.
Mijn eerste angst was dat er in mijn rechter long zich ook een tumor aan het ontwikkelen was, mijn goede long, die gelijk de ultieme tijd kopende en laatste behandeling onmogelijk maakte. Als er geen enkele chemo nog soelaas kon bieden zou het wegnemen van de linkerlong me nog wat extra tijd kunnen kopen. Met één long kan je leven.
Zonder longen wordt het een lastige opgave om het nog langer dan tien minuten vol te houden...
Die rechter long van me is dus heilig.
Mijn angst lag vooral daar. Ik was echt bang dat mijn rechter long eraan zou hangen.
Ik wist dat de witjassen ergens wat hadden gezien op de CT scans van de laatste twee maanden, want als ze je in een PET scan schuiven, een ding dat vol geboekt is tot eind april volgend jaar, dan is er wat loos. Zo een scan kost handen vol geld, is echt niet zonder risico (nucleaire geneeskunde) en wordt enkel toegepast indien strikt noodzakelijk. Je er ad hoc om zeven uur in de ochtend, lang voor de normale 'kantoortijden' tussen schuiven doen ze niet zomaar.
De boodschap dat ze me daar nog eens wilden doortrekken omdat het anderhalf jaar geleden was en 'om eens te kijken of alles nog OK was', daar trapte ik niet in.
Er was wat loos.
Overduidelijk.
Tot het me vannacht daagde.
Voor die Pet scan moest ik mijn beide insuline soorten braaf volgens de liggende dosissen toepassen, om de verhoogde bloedsuikerspiegel terug te brengen naar de waarden van een gezonde mens, niet diabeet dus.
Alleen waren die basis dosissen onvoldoende om de beoogde resultaten te halen.
Als je weet dat je lever een belangrijk orgaan is in je suikerhuishouding, dan zouden er alarmbellen moeten afgaan in mijn geval.
De insuline die ik toediende was niet genoeg.
Ik verhoogde de dosissen dus, en ik behaalde wel de verhoopte resultaten. Zonder er verder bij stil te staan. Teveel gefocust vanuit angst dat in mijn rechter long onderaan een tumor aan het groeien was.
Vannacht zag ik plots het licht branden.
Niet mijn long maar mijn lever hing eraan.
Weeral.
Die lever metastasen hadden al rond de vorige behandeling een weg gevonden en nu dus weer. Er zat een nieuw letsel in mijn lever, hoger dan de vorige twee, tegen het middenrif aan en veroorzaakte die steken.
Ik ging kijken naar de bloedchemie in de bloedanalyses van de laatste weken en kon daaruit afleiden dat ik inderdaad met een verminderde leverfunctie kampte. Daarom was de basis insuline ineens niet meer genoeg.
Die lever had me dus weer bij mijn kloten en de tumor uitzaaiing daar was weerom gemuteerd en resistent aan de chemo (cytostatica) die ik in deze behandeling kreeg.
Enerzijds luchtte het me op, ik had nog een goede long, maar anderzijds had ik zo iets van 'en nu'. Wat als er geen vervolg behandeling meer ligt.
Toen professor Knäckebröd om kwart over twaalf vanmiddag mijn kamertje binnengestapt kwam, bijgestaan door zijn nieuwe stafmedewerkster Els die me nu al drie maanden volgt en bijstaat werd ik eventjes koud.
Het verdict.
Hij begon zijn uitleg en ik onderbrak hem.
Ik vertelde hem dat ik voor mezelf gediagnosticeerd had dat er een nieuw letsel in mijn lever zat, een mutant, resistent aan de liggende behandeling, in het bovenste segment van mijn lever, net onder het diafragma rechts.
Ik kreeg een blik van 'hoe kom jij tot die conclusie', wat hij ook effectief vroeg.
Ik gaf hem mijn deductie die ik hierboven beschreef.
In zijn antwoord viel hij eventjes uit zijn rol van gereserveerde geleerde bol en gaf me een mooi compliment.
"Mijnheer Schodts, waar wij hemel en aarde verzetten om u ad hoc te plannen voor een PET scan en daardoor nu bijna op voet van oorlog leven met de dienst nucleaire geneeskunde, concludeert u eventjes op basis van het bijstellen van uw insuline dosissen, uw bloedchemiewaarden en 'steken' die u voelt?"
Ik gaf droog het antwoord: "Ja, maar ik had het vannacht pas begrepen terwijl ik dat vier weken geleden eigenlijk ook al had kunnen weten, dus zo sterk is dat niet, nietwaar".
Ik kreeg eerst een stilzwijgende en verbaasde blik van Knäckebröd.
En ik citeer zijn antwoord: "Elke keer ik u ontmoet mijnheer Schodts, slaagt u er in me een beetje met de mond vol tanden te zetten door uw, hoe zal ik het benamen, op zijn minst merkwaardige en controversiële methoden om tot uw conclusies te komen die dan nog ook nog eens correct blijken te zijn. Ik vind dat behoorlijk sterk. U bent ons steeds een stap voor. Nooit aan een beroeps heroriëntatie gedacht?"
Ik deed mijn uiterste best om mijn pokerface te bewaren en de glimlach te bedwingen die dit eigenlijk wel mooie compliment me op mijn gezicht ontlokte.
Ik antwoordde hem uitgestreken dat ik gewoon wat nadacht, een beetje out of the box dacht waarschijnlijk en probeerde te begrijpen wat er in mijn lichaam aan het gebeuren was op basis van wat ik fysiek voelde.
Wat de liggende historiek was, en wat de parameters, allemaal, ook de verhoogde insuline dosissen in dit geval me probeerden te vertellen.
Glycemie, participatie van de lever in de glycolyse, steken, de bloedchemie die op een verminderde leverfunctie wees en insuline dosissen die moesten verhoogd worden om de bloed glucose waarden naar normale waarden te brengen. Met andere woorden, de lever werkte niet meer optimaal en in mijn geval betekent dit een nieuw letsel in de lever.
Eén plus één is twee, nietwaar? Nog altijd. Tot het tegendeel wiskundig is bewezen blijft dit een axioma waar we niet voorbij kunnen.
Zo moeilijk was dat niet.
Toen had ik de idiote blik die ik zocht en op zijn gezicht wou zien.
Hij richtte zich tot zijn assistent en vertelde Els, een doctorandus pneumoloog trouwens, 33 en er best wel aardig uitzien, dat ze mij nooit mocht benaderen als een doorsnee patiënt.
Mijn pokerface bewaren werd toen echt wel lastig.
Om een lang verhaal kort te maken, ik had het bij het rechte eind. De uitzaaiingen in de lever hadden inderdaad een omweg gevonden rond de lopende behandeling en er moest dus een andere behandeling opgestart worden. Dat was zijn slechte nieuws.
Hij had een afdruk van de PET scan beeldvorming bij zich en toonde me die met de commentaar dat hij zich eigenlijk wat bekocht vond door mijn approach en zich een beetje 'eigenaardig' voelde om mijn conclusies te bevestigen met zijn dure 'prentjes'.
De pokerface ging eraan en de glimlach ontrolde zich.
Maar toen was het aan hem. Met zijn goede nieuws. Gelet op de omstandigheden was dit wel goed nieuws. De rol van professor vulde hij met glans en glorie in.
Hij vertelde me wat de volgende behandeling ging zijn. Waarin hij eigenlijk meer geloofde dan de studie die hij me na de eerstelijns behandeling aanbood.
Hij zei me in alle eerlijkheid dat dit eigenlijk de tweedelijns behandeling had moeten zijn, en niet de derde-lijn behandeling, maar ze dat toen niet kon aanbieden omdat die toen niet werd terugbetaald. Om in aanmerking te komen voor een terugbetaalde behandeling moet er tussen beide behandelingen zes maanden 'rust' liggen. Rust voor de ziekteverzekering betekent dus 'geen rekeningen van chemo krijgen gedurende zes maanden'. Ze uit eigen zak betalen was geen optie gelet op de kostprijs. Maar zes maanden niet behandelen was toen ook geen optie. De studie bood een mooie mogelijkheid om die zes maanden te overbruggen omdat die behandeling door de studiesponsor werd betaald.
Alleen had hij er niet echt op gerekend dat ik dit zeventien maanden zou volhouden.
Hij zou die studie vandaag stopzetten.
De nieuwe behandeling zou me met een behoorlijke zekerheid helpen, de tumoren terug in remissie zetten en dat kon hij eigenlijk brengen omdat hij een andere patiënt had die met dezelfde diagnose en een sterk vergelijkbaar parcours hier echt wel markante resultaten neerzette.
Gelet op mijn fetish (hij gebruikte echt dat woord) om de statistieken of records te doorbreken en gelet op de parallellen tussen onze beide dossiers en mijn eigen 'studies' ten gronde was hij er zo goed als van overtuigd dat er significante resultaten konden geboekt worden en ik de tweeëndertig cyclussen die ik in dit nieuwe en andere chemo programma achterstond op de andere patiënt waarschijnlijk wel weer als een uitdaging zou zien om dat beter te doen.
Ik knikte even en vroeg welke cytostatica hij wou voorstellen in welk schema?
Topotecan heette de chemo, wat ik onmiddellijk noteerde op een documentje van mijn laptop.
Hij richtte zich weer tot zijn assistent Els en deelde haar mee dat ik naar alle waarschijnlijkheid bij de aanvang van deze therapie op maandag 12 december haar haarfijn zou uitleggen hoe die werkte, wat ik vanuit mijn organische chemie opleiding ging ondernemen om deze therapie een betere kans tot aanslaan te bieden en hoe ik waarschijnlijk tegen dan een methodiek had ontwikkeld om de nevenwerkingen zo veel mogelijk te onderdrukken of indien mogelijk te parkeren, of weg te nemen. Dat ze bij deze gewaarschuwd was.
De glimlach op mijn wezen werd breder, en ik was net te laat mijn om mijn gezicht terug in pokerface modus te plooien toe hij me weer aankeek.
Het komt hier op neer.
Deze behandeling loopt in cyclussen van drie weken, waarbij ik enkel chemopillen neem in de eerste week van de een cyclus van maandag tot en met vrijdag, met daarna twee chemo-vrije weken.
De nevenwerkingen beperken zich tot uitgesproken misselijkheid tijdens de eerste week van toediening en met een sterk uitgesproken vermoeidheid doordat het beenmerg in deze toch wel agressieve chemo sterk onder vuur komt te liggen.
Waar ik intussen in de vorige behandeling een oplossing voor gevonden had die hij nog steeds niet kon duiden maar waar hij wel niet meer om heen kon.
Alle andere nevenwerkingen eigen aan de vorige behandeling, de studie dus, zouden drastisch afnemen en/of verdwijnen.
Mijn haargroei zou vrij snel hernemen met een stugge baardgroei, iets fijner maar wel volumineuzer hoofdhaar in een vermoedelijk andere kleur dan mijn haarkleur voor de diagnose (wit dus, dat weet ik al). De wenkbrauwen en wimpers zouden terug komen, alsook de andere lichaamsbeharing en mijn huid zou herstellen naar een normale huidtonus.
Ik zou er dus terug jonger uitzien dan nu.
De aftose en mucositis (aften en mondontstekingen) zouden tot de verleden tijd behoren en de zenuwschade in voeten en onderbenen zou langzaam afnemen.
Niet verdwijnen maar wel duidelijk voelbaar afnemen.
De misselijkheid zou onder controle kunnen gehouden worden met andere medicatie dan cortisone dus de slapeloosheid zou moeten afnemen en de waterhuishouding van mijn lichaam zou zich herstellen.
Met andere woorden, ik krijg mijn looks terug, zij het wel met witte haren in plaats van peper en zout.
Het zal zout alleen zijn.
De vermoeidheid in de week van chemo toediening zou sterk uitgesproken zijn, maar op een dag of drie na de laatste dosis inname wel verdwijnen.
Activiteiten op de agenda zetten in week één was niet het beste idee. In week twee en drie zou ik mijn gang mogen gaan en zelfs terug mogen en kunnen werken met volle focus, zolang ik daardoor mijn uitkering van de ziekteverzekering niet op de helling zou zetten en naar een 'alternatieve vorm van remuneratie zou zoeken', waar hij niet aan twijfelde dat ik die wel zou vinden.
De peperdure PET scan kon niet worden doorgerekend aan de studiesponsor, maar nam het ziekenhuis op haar disconto, gelet op het feit dat ik intussen blijkbaar al een lunch had gehad met de CEO van het UZ Leuven op basis van enkele door mij gemaakte opmerkingen die ik op mijn intussen gekende typische manier aan de CEO communiceerde en die zijn aandacht hadden weten te vangen.
Met andere woorden, de PET scan is on the house...
Ik dankte Knäckebröd daarvoor met een welgemeende dankjewel.
Het gesprek ging nog wat verder over samen vorsen met betrekking tot mijn bevindingen en de nieuwe behandeling, het bespreken van mijn resultaten in de vorige behandeling omdat die mochten vrijgegeven worden daar de studie nu werd afgesloten, wereldwijd.
Ik was immers de laatste die nog in die studie zat. En veel langer dan verwacht.
En hij pakte me terug door mijn eigen methodiek te gebruiken. Met andere woorden, hij was redelijk direct en maakte zijn standpunt duidelijk met onweerlegbare argumenten.
Gelet op het feit dat de aftose en mucositis op zes tot maximaal negen weken na het stopzetten van de studiebehandeling finaal tot het verleden zouden behoren, ik het roken zou moeten laten.
Mijn argument dat roken een aftose uitbraak tegengaat of toch drastisch beperkt en terug dringt klopte wel maar was volkomen overbodig geworden. Je moet geen medicijnen geven tegen een ontsteking als er geen ontsteking is. Hij verwachtte dat ik dus uiterlijk negen weken na vandaag en na zijn persoonlijk onderzoek op het herstel van de aftosekraters in mijn mond het roken zou laten.
Als ik anderhalf jaar lang zware dosissen chemo kon hebben, de liggende levensverwachting tegen alle verwachtingen in uitbreidde met meer dan een jaar,  dan zou ik de paar dagen stress van ontwenning ook wel kunnen hanteren of in die negen weken ongetwijfeld een oplossing zou kunnen vinden om deze stress te voorkomen.
Rang.
Die zat.
Ik gunde het hem en gaf hem mijn woord dat ik tabak in welke vorm dan ook uit mijn leven zou bannen.
Als de aftose inderdaad uitbleef.
Met triomfantelijke blik keek hij naar zijn assistente, genietend van zijn eigenlijke pyrrusoverwinning.
En ik kon het niet laten.
Ik zei hem dat tegen domheid geen remedie of medicijn bestond.
Ik niet mezelf daar niet toe rekende en dus begreep dat hij een onweerlegbaar en logisch punt had.
En ik dus niet meer zou roken.
Punt.
En ik zou hem zou informeren over de oplossing die ik inderdaad zou zoeken om de ontwenningsverschijnselen vanuit psychologisch standpunt tot een futiliteit te reduceren en dat dan graag met hem wilde delen zodat hij anderen daar ook bij zou kunnen helpen door zijn op mijn ervaringen gestoelde advies ter zake te geven aan de toekomstige stoppers.
Zijn assistente schoot in een onbedwingbare schaterlach.
En Knäckebröd viel even uit zijn rol als droge professor, schudde het hoofd en mompelde "niet te doen, echt niet te doen".
Ik kreeg daarna van hem een warme en welgemeende handdruk en een afspraak op 12 december om samen terug geschiedenis te schrijven.
Samen deze keer.
Hij wandelde de kamer uit, en ik kreeg een knipoog van Els toen ze even omkeek bij het buitengaan.
Professor Knäckebröd, ik meen het, ik mag u.
Echt.
Uit de grond van mijn hart, I like your style.
En Els, wij gaan nog dikwijls lachen.
Minstens 50 cyclussen lang.
Daar ga ik voor.
En dan zien we wel weer.

Het verdict.
Bij nader inzien is het eigenlijk goed nieuws.
Mijn oprechte dank aan de geleerde bollen.
Om die therapie uit te vinden en toepasbaar te maken.
Daarin volg ik jullie niet.
Zoveel letters heb ik niet gegeten.
Maar ik ga wel twee weken lang alles zoeken wat ik kan vinden over Topotecan.
Om te begrijpen hoe die werkt.
En Knäckebröd zijn plezier te gunnen.
Als ik vandaag over veertien dagen aan Els haarfijn ga uitleggen hoe die chemo in elkaar zit, en wat die doet.
En Els, die gaat mijn bedoeling door hebben.
Heeft ze wat om aan haar man te vertellen bij het avondmaal.
Iedereen content.